Somos una familia en el espectro.

Micael es mi primogénito  y  lo han diagnosticado con Autismo. Es como si toda mi vida me hubiera preparado para él.  Soy su papá, deje el trabajo para dedicarme a su cuidado. Siempre supe que mi hijo iba a ser diferente, tan es así que llegue a  intuir  que tendría a un niño con sus características  y  lo ame aún más desde ese día. No me arrepiento de haberle dado la vida, es una parte de mi corazón.

Con el diagnóstico de nuestro pequeño, comenzó una serie de búsquedas para tratar de explicar porque había pasado.

 ¿Tendré yo también un trastorno nunca identificado antes, y también mi esposa?, ¿Cómo influyó la genética?, ¿Eran las vacunas?

Lo cierto es… que quizá estos datos nos den algunas respuestas, pero la vida con Micael nos ha dado cada día una enorme capacidad de aprender, amar, sentir y de ver diferente el mundo.

Ahora todo tiene un sentido,  su falta de sueño, su selección en los alimentos, su falta de  percepción del frío, su retraso en lenguaje o que lo considerábamos un bebé muy valiente y al mismo tiempo nos sorprendía porque no lloraba cuando se caía pero una mariposa que volaba cerca de él  era “como si todo el terror del mundo  le cayera encima”; además de un montón de singularidades. Para él, todo ha sido  a través de mucho trabajo y esfuerzo.

A Micael lo identificaron solamente como un niño introvertido, consentido y hasta con la falta de reglas necesarias para estar en un aula, como nos ocurrió en la primer escuela “Estilo Montessori” donde lo inscribimos, esperando tener una mejor respuesta del niño por la metodología. La gente nos ha juzgado todo el tiempo sin saber todas las noches de desvelo, todo el esfuerzo para que hiciera las cosas que los niños hacen por intuición.  

Nos resistimos durante mucho tiempo  a que lo diagnosticaran, aunque ya sabíamos lo que tenía.  Tenerlo en casa ha sido lo mejor de mi vida,  su sonrisa nos hacía ver que entendía el amor que le tenemos, con nosotros siempre busco la cercanía, el abrazo y el beso. Sus carcajadas cuando corre hacen que se estremezca el lugar por donde juega. Aunque tuvimos la posibilidad de meterlo a guardería, esperamos a poder incluirlo en la escuela, porque el control de esfínteres también le había resultado un reto y no queríamos que lo vieran diferente, además que le costaba trabajo convivir con extraños.  Cuando entró por primera vez a la escuela, fue difícil para mí,  veía las diferencias abismales entre lo que sabía hacer él y los niños de su edad.

  El día que lo diagnosticaron me dijeron que tenía muchas herramientas para salir adelante, pero no me quisieron decir Autismo por que según ellos “no  lo querían etiquetar”, hasta que me entregaron por escrito el diagnostico con la palabra Autismo  y sentí un gran alivio, porque todos esos días  en los que lloramos de cansancio, ya tenían un nombre y podíamos decirle al mundo porque llorábamos  ,en vez de reír sin saber por qué.

Micael es excelente en matemáticas,  los números, espacio, forma, es creativo, tiene una memoria increíble, observador y realmente me sorprende como aprende de las tecnologías.

Procreamos a Emmanuel  a sabiendas del   riesgo de que fuera también autista  (por toda la carga biológica). Él va a cumplir 2 años y ya se comporta como el hermano mayor; consolando a su hermano cuando tiene un ataque de ansiedad,  regañándolo cuando se porta mal y hasta dándole de comer en la boca. Emmanuel es un hermoso niño, que percibe   que tiene que repartir a  sus papás  con un hermano que necesita más apoyo y pone su granito de arena.

Sé que aún con el diagnóstico en mano, nos queda mucho por aprender y recorrer, no me gusta que me juzguen y digan que mi hijo tiene esas características por descuido o maltrato,  también, odio que me digan que Micael tiene unos súper papás,  solo quiero que él  sepa que tiene una familia que lo ama con todo el corazón.   

MI VIDA A TU LADO.
Carta para Micael.

Hola Micael, soy mamá, quiero platicarte una historia que ocurrió hace mucho tiempo…

Hace mucho tiempo existió una mujer muy triste, porque le habían dicho que quizá no iba a poder tener bebés, esa mujer soy yo, y viví algunos años creyendo y aceptando esa vida, siempre sentí que algo me hacía falta, con papá decidimos después de varios años de estar juntos con la incertidumbre, que deseábamos tener un bebé, sabíamos que iba a ser un camino difícil pero no importaba, estábamos decididos a hacerlo. Y fue realmente sorprendente saber que venías al mundo, ni siquiera habíamos pasado dificultades, no lo podíamos creer, desde la primera vez habías decidido venir y nos habías elegido.  Siempre platique contigo cuando estábamos solos, te hablaba de lo afortunada que me sentía por tenerte en mi pancita, para mí has sido uno de los milagros más grandes de mi vida. Me sentía especial… sabes aún no dejo de sentirme feliz por tenerte en mi vida. Cada día contigo ha sido muy bueno para mí, aunque no te miento, también, he sufrido cuando te he visto sufrir.

Te espere con mucho anhelo, y jamás voy a terminar de agradecerte que me hayas elegido como tu mami.  A partir de que supe que vendrías mi vida cambio y me volví más fuerte, decidida, siempre creemos como adultos que estamos para enseñar a los niños, pero no es cierto, tú me has enseñado más de la vida que yo a ti sobre el mundo.    

Nunca quise que estuvieras solo, y me decidí a convencer a la vida de darme la oportunidad de tener a tu hermano, me asusté mucho porque la pasamos mal, tu hermano y yo, me aterraba la idea de no verte crecer.

Pero ocurrió nuevamente un milagro y tu hermano nos eligió como su familia, él nos cuida nos quiere, nos regaña a todos, y lo que falta. 

Ahora tengo la certeza que soy más afortunada que nunca, me dicen que tienes Autismo,  que la vida me dio la oportunidad de estar a tu lado, de ver tus logros, a veces, vivimos cada día amanece y anochece, y vuelve a pasar otro día, das por hecho que ocurrirán las cosas, contigo mi niño contigo no es así, me has enseñado que cada día es diferente, cada día trae un nuevo rayo de sol, un nuevo resplandor de luna, que no será igual a ningún otro día.

Te confieso que no fue fácil para mí saber que tenías autismo,  pero  no cambiaría nada de tí, te amo. 

Tú y tu hermano son los motores de mi vida, tu papá ha guiado nuestra marcha, ahora solo falta ver  hasta dónde quieres llegar y estaremos contigo.